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Sao Paulo

Criança com síndrome rara aguarda há três anos por cirurgias no pé e na mão no DF

Lívia Oliveira Silva Miranda, de 4 anos, tem Síndrome da Banda Amniótica e necessita de procedimentos para correções funcionais e estéticas; família relata dificuldades e risco de crises de saúde.

Menina. Material cedido ao Metrópoles
RN
Raphael Nogueira Felix
1 de novembro de 202607:23
Atualizado agora há pouco às 10:23

Uma menina de 4 anos diagnosticada com Síndrome da Banda Amniótica aguarda desde 2023 a realização de duas cirurgias no Distrito Federal. Lívia Oliveira Silva Miranda nasceu com a condição congênita rara que provocou má formação nos braços e nas pernas. A família busca autorização para retirar um hemangioma no pé esquerdo e para separar dedos da mão esquerda.

Segundo a mãe, a autônoma Keyse de Oliveira da Silva, 25 anos, o pedido para a cirurgia no pé foi registrado no Hospital Regional da Asa Norte (Hran), enquanto a solicitação para a mão foi feita no Hospital de Base do Distrito Federal (HBDF). Os procedimentos são necessários para correções estéticas, funcionais e, principalmente, para o bem-estar da menina, conforme relata a família.

A criança tem um hemangioma — tumor benigno — no pé esquerdo, o que exige o uso de calçados adaptados. «A Lívia tem um hemangioma no pezinho esquerdo e a mãozinha dela é mal formada. Ela é uma criança com deficiência que precisa passar por cirurgia. A Lívia precisa usar calçados adaptados porque nenhum cabe no pezinho dela», contou Keyse.

De acordo com a mãe, a cirurgia no pé não tem apenas finalidade estética e funcional. Em razão do hemangioma, a menina corre o risco de desenvolver celulite bacteriana, com episódios marcados por dores, feridas e mal-estar. A criança já teve três crises e chegou a ficar internada em hospital.

Keyse afirma que o Hran comunicou à família que a cirurgia foi liberada em 25 de agosto de 2025. A criança foi chamada para consultas e exames entre janeiro e março de 2026, mas o procedimento não foi realizado. «Eu peço ajuda, socorro. Lívia é criança carinhosa, educada. Não acho justo ela viver desse jeito», desabafou.

Sobre a cirurgia na mão, a mãe relata não ter recebido qualquer previsão do HBDF. «Ela tem os três dedinhos do meio pregados e não abre a mão. Tudo ela faz pegando na pontinha dos dedos. Eu faço um apelo, só quem é mãe sabe», explicou Keyse.

Desde o nascimento, Lívia enfrenta desafios de adaptação em busca de melhor qualidade de vida. A menina nasceu com a mão direita unida ao tronco, sobre a barriga. Com um ano de vida, passou pela primeira cirurgia para separar o membro, procedimento que foi bem-sucedido. Para a família, cada cirurgia representa um passo em direção a um futuro melhor.

A reportagem procurou os hospitais citados para obter informações sobre os trâmites e prazos das cirurgias. Até a publicação desta matéria, não havia retorno sobre os questionamentos. O espaço permanece aberto para manifestações.

Fonte de referência: Metrópoles — https://metropoles.com/distrito-federal/menina-com-sindrome-rara-espera-cirurgias-no-pe-e-na-mao-ha-tres-anos-no-df

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